O ciclo de vida nas famílias de pessoas com deficiência

Periodos críticos do ciclo família
O ciclo do sistema família pode resumir-se, grosso modo, a:

• Nascimento dos filhos;
• Entrada para a escola;
• Adolescência;
• Saída dos filhos de casa.

Esses quatro períodos críticos exigem adaptações que são, particularmente, postas à prova com a chegada de crianças com deficiência.

Reacções
A reacção dos pais face ao nascimento de uma criança diferente é variável, de acordo com diferentes factores, mas passa por sentimentos como:

• Negação - “isto não pode estar a acontecer-me!” (procura de outros diagnósticos).
• Zanga - agressões à criança, profissionais ou outros familiares.
• Medo - do futuro incerto.
• Culpabilização - pelo que pode ter causado a deficiência.
• Confusão - falta de conhecimento claro da situação / incapacidade para tomar decisões.
• Impotência - para mudar os acontecimentos.
• Desapontamento - a imperfeição ameaça sua auto-estima.
• Rejeição - à criança.

Momentos de crise
Nascimento dos filhos

• Aquando do diagnóstico
• Como informar familiares e amigos do que se passa
• Nos eventuais atrasos na aquisição da marcha e/ou da fala
• Localizar serviços de apoio

A família tem de reajustar as expectativas, aprender a identificar-se com o filho e identificar aspectos positivos na criança.

Entrada na escola

• Evidência de crianças mais novas superiores a vários níveis
• Enfrentar problemas de saúde e de comportamento
• Adaptar-se a programas de desenvolvimento a realizar pelos pais
• Adequar-se a sucessivas deslocações à escola e encontros com os técnicos
• Reconhecer alterações do plano escolar
• Proceder a encaminhamento para instituições especializadas, quando a situação o exija

Deverá manter-se uma colaboração próxima entre técnicos e partilhar decisões, ao mesmo tempo que se reajustam novamente as expectativas.

Adolescência

• Aceitação do crescimento
• Enfrentar a sexualidade do deficiente
• Lidar com o potencial isolamento ou rejeição do filho pelos pares
• Aperceber-se da longa dependência do filho
• Preocupar-se de quem cuidará do filho deficiente

Deverá ser definido os limites da autonomia do jovem e promover a sua preparação e integração profissional.